QUELLE FIN DE VIE VOULONS-NOUS ?

Dans fin de vie, il y a vie.

Le projet de loi sur la fin de vie Claye-Léonetti a re-soulevé la question de l'euthanasie. Face aux pressions des lobbys pro-euthanasie comme l'ADMD (lien) et d'une partie de la majorité, le monde politique n'a pas eu la prudence d'en rester à la loi Léonetti, certes imparfaite mais qui avait le mérite d'instituer un droit aux soins palliatifs.
Soucieux de ne pas provoquer une nouvelle crise sociétale, il n'a pas voulu non plus brusquer l'opinion publique en imposant l'euthanasie ou le droit au suicide assisté. Habilement, la nouvelle loi ne mentionne pas le mot euthanasie, mais parle de « sédation profonde ».

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On voudrait de façon imagée souffler sur la bougie pour qu'elle s'éteigne vite et non pas la laisser se consumer d'elle-même. Il y a tant à faire dans cette période où la mort s'approche pour apaiser, donner du temps, tant de beaux moments qui, s'ils sont bien accompagnés, ne seront pas une cicatrice pour l'entourage mais bien une belle leçon de vie. Il faut savoir arrêter le temps dans notre société un peu folle.
Mgr d'Ornellas, qui préside le groupe de travail de la CEF sur la fin de vie, rappelle qu'il « serait erroné de penser résoudre le « mal mourir » par la seule création d'un nouveau « droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès ». Ce droit ne supprimera pas les causes de ce « mal mourir », mais générera [..] un « mal vivre » plus profond, ainsi que de nouvelles inquiétudes et angoisses chez nombre de nos concitoyens. ».
Que faut-il en penser ? Qu'avons-nous à dire comme chrétiens ?

L'ETAT DES LIEUX DE LA FIN DE VIE EN FRANCE

La fin de vie s'inscrit dans un CONTEXTE DÉMOGRAPHIQUE* ET SOCIAL particulier marqué par :
  • un allongement de l'espérance de vie (84,8 ans pour les femmes et 78,4 ans pour les hommes en 2012), et un taux de mortalité faible (en dessous de 9 pour mille)
  • un vieillissement de la population : 26 % de la population sont âgés de plus de 65 ans, et un Français sur 10 a plus de 75 ans en 2012
  • une fin de vie de plus en plus en plus médicalisée : 58% des décès ont lieu à l'hôpital, souvent en situation de solitude, contre 27% à domicile, 11% en maison de retraite et 4% dans d'autres lieuxuUn individualisme de plus en plus affirmé et un manque de repères moraux et spirituels.
Dans ce contexte, on observe des changements profonds dans la perception sociale et individuelle de la vieillesse, la maladie, la fin de vie et la mort.
* Bilan démographique INSEE 2012
** Observatoire national de la fin de vie, Rapport 2011, fév. 2012 p.

LA FIN DE VIE DANS NOTRE DIOCESE

Véronique Aujames, déléguée diocésaine à la pastorale de la Santé nous brosse un rapide aperçu de la situation dans le diocèse :
Il y a actuellement à peu près une équipe de SEM (Service Evangélique des Malades) par paroisse.Ces équipes sont formées de chrétiens bénévoles envoyés par les paroisses pour visiter à domicile ou en maison de retraite les personnes malades, âgées ou handicapées. Le SEM organise 3 à 4 journées de formation par an.

fin-de-vie-01Notre diocèse a une soixantaine de maisons de retraite ainsi que plusieurs foyers-logements. Dans ces maisons l'accompagnement d'Eglise est plus ou moins structuré. Dans presque toutes, le SEM, en lien avec la paroisse, propose des visites amicales avec, selon les désirs, un accompagnement spirituel . En général au moins une messe par mois est célébrée sur place. Certaines ont de vraies équipes d'aumôneries. Cette année malgré le contexte de renforcement de « laïcité » la pastorale de la santé sent une grande ouverture. Elle reçoit de nombreuses demandes et, déjà plusieurs demandes explicites de maisons de retraite pour un vrai accompagnement spirituel

Accompagner ses proches malades ou vieillissants interroge sur le sens de la vie, don de Dieu et sur notre place aux côtés de ceux qui sont fragilisés par la maladie et/ou le grand âge. Se met donc aussi en place un accompagnement et un soutien pour les aidants familiaux avec des journées de rencontre,de partage et de prière.
Notre département a,bien sur, un certain nombre d'unités de soins palliatifs

Le Père Bellut, directeur de la maison de retraite Africa et correspondant régional des AD-PA (Association des Directeurs au service des Personnes Agées) nous parle de la fin de vie en maison de retraite.

La politique ce cette maison est de garder les personnes en fin de vie jusqu'au bout. Il y a peut être un peu moins de sécurité technique mais une sécurité affective ce qui est primordial. Les sœurs peuvent mourir « en famille » avec quelqu'un qui leur tient la main jusqu'au bout. L'association des Directeurs (AD-PA) prône "le respect d'une bientraitance qui commence par le respect des choix de la personne et de sa citoyenneté."
Il n'y a pratiquement jamais de demande d'euthanasie. Le père cite l'exemple d'une sœur qui après deux infarctus avait demandé à ne pas être intubée au prochain infarctus. Quand le SAMU a posé le diagnostic d'infarctus pour la 3ème fois, et que la maison a choisi de la garder, elle était joyeuse, sûre qu'ainsi elle mourrait « en famille » et dans la paix. Il y a les calmants nécessaires pour permettre à la personne de mourir paisiblement.

Aux urgences, en réanimation, on oublie souvent de regarder l'horizon de la personne.
L'exemple type de bon accompagnement de fin de vie est la maison Jeanne Garnier, mais cet accompagnement a un coût !
Pour beaucoup des cas médiatisés, la situation est très complexe. Quand « on sort des rails, on crée des problèmes ».

LA PREMIERE LOI LEONETTI

La loi Leonetti de 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie fait obligation à la médecine de sauvegarder la dignité de la personne en lui assurant la meilleure qualité de vie possible.

Elle crée les directives anticipées non contraignantes pour le médecin et prévoyait une obligation de création de lits de soins palliatifs. Elle a légalisé l'arrêt des traitements à la demande des patients en fin de vie et interdit l'acharnement thérapeutique.

On entend dire que la loi Léonetti est inefficace, mais l’on ne dit pas que la formation aux soins palliatifs est « carencée » En d’autres termes on laisse planer dans les esprits que la loi est en elle-même insuffisante, alors que c’est son application qui est insuffisante, pour le bien des personnes en fin de vie, et leurs proches : personnels soignants et famille/amis

« C’est la réforme du système de santé avec le développement de la culture palliative qui pourra lutter au mieux contre le « mal mourir ».

La loi de 1999 a déjà  fait de l'accès aux soins palliatifs un droit pour tous.

LE PROJET DE LOI CLAYE-LEONETTI

Le projet de loi instaure le principe des « directives anticipées » contraignantes, autorisant n'importe quel futur handicapé ou dément à fixer d'avance les conditions où il ne voudra plus recevoir aucun traitement, hydratation et nutrition « artificielles » comprises.

Il instaure un droit à une sédation profonde et continue, avec arrêt de l'hydratation et de l'alimentation, jusqu'à la mort. Droit que le médecin ne peut refuser.
L'alimentation et l'hydratation artificielles sont assimilées à un traitement et jamais comme des soins, contrairement à l'enseignement de l'Église. Or, s'il peut être légitime de les stopper dans certains cas précis, leur arrêt peut aussi être une forme d'euthanasie masquée.

En réclamant pour l'homme un droit à l'inconscience en ce moment suprême, Léonetti, Claeys et tous ceux qui se focalisent sur le soulagement des souffrances érigent en norme l'anesthésie de la conscience : conscience de perception, mais aussi conscience de sa propre responsabilité, de ses propres fautes – et conscience de l'amour des proches, et de l'amour divin.
Le débat sur le projet de loi Leonetti-Claeys a révélé avant tout une effarante misère spirituelle, un mortel oubli du sens de la vie et de la souffrance qui sont à la racine de la désespérance de nos contemporains.

Vidéo de 4 minutes qui présente le nouveau projet de loi, ses dangers, son ambiguïté, son inutilité. Vidéo du diocèse des Yvelines.


Dès le vote définitif de la loi Claye-Léonetti nous en ferons une présentation et une analyse.

LA LOI CLAEYS-LEONETTI VOTEE LE 27 JANVIER 2016

La proposition de loi CLAEYS-LEONETTI créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a été ratifiée le 2 février dernier (JORF du 3 février 2016), après son adoption à l'Assemblée Nationale et au Sénat. Après plusieurs mois de débat, les sénateurs et les députés se sont prononcés en faveur d'un droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès des malades en phase terminale.

En apparence, cette nouvelle loi semble être le prolongement de la loi LEONETTI votée en 2005.

En réalité, l'optique a pourtant changé. La loi de 2005 permettait de laisser mourir sans faire mourir, une loi au bénéfice des médecins selon certains. La nouvelle loi veut remettre la volonté des patients au centre, en leur donnant de nouveaux droits. De nombreuses associations et personnalités religieuses appellent à la plus grande vigilance sur l'application de ce texte qui demeure ambigu sur ses intentions réelles et « ouvre la porte à des dérives euthanasiques. ». En effet, cette loi sur la fin de vie, telle qu'elle est libellée, risque de générer une grave confusion entre soins palliatifs et euthanasie, au travers des protocoles de sédation terminale avec arrêt d'alimentation et d'hydratation.

Cette loi est-elle la meilleure réponse à la souffrance ? Au moment du grand passage, que propose-t-elle à ceux qui sont près du départ ? Une anesthésie pour dormir avant de mourir, afin de ne pas se voir mourir, d'échapper à l'angoisse de la mort. Angoisse du malade, angoisse des proches qui trouvent parfois que l'agonie est longue, que la fin tarde à venir. Est-ce là la grande dignité de l'homme ? Ou est-ce la dernière révolte de l'homme face à sa destinée que de décider lui-même le moment du face-à-face avec l'éternité ? L'instauration d'un « droit à la sédation profonde et continue jusqu'au décès » ouvre en effet la porte à des dérives euthanasiques

Celui qui meurt affronte seul l'inconnu. Mais le remède à cette solitude ultime se ramène-t-il à une perfusion ? N'est-il pas dans l'accompagnement ? L'accompagnement, un chemin plus ou moins long, qu'il faut savoir doser, avec l'aide des autres, pour ne pas s'épuiser et ne pas en venir à souhaiter la fin.

La mort, ce n'est pas que l'affaire de celui qui meurt, cela concerne les proches, les familles qui font, eux aussi, l'apprentissage de la mort.

Cette nouvelle loi veut apporter une solution technique au drame de l'existence. Nous ne pouvons croire que c'est un progrès en humanité.

La véritable dignité de l'homme se trouve dans l'acceptation de sa condition de créature.

Nous n'avons pas choisi le moment de notre venue au monde, ne cherchons pas à décider du moment de notre départ.
Donnons et recevons de l'amour jusqu'au bout.
NE DONNONS PAS LA MORT, HUMANISONS-LA.

Vidéo dans laquelle Mgr Rey explique bien la différence entre soins et traitement pour l'hydratation et la nutrition et le risque de dérive euthanasique de la nouvelle loi :



DÉCLARATION DES ÉVÊQUES

L'EUTHANASIE ET LE SUICIDE ASSISTE

" Par euthanasie, nous entendons une action ou une omission qui, de soi ou dans l'intention, donne la mort afin de supprimer ainsi toute douleur. L'euthanasie se situe donc au niveau des intentions et à celui des procédés employés."
" Or, il faut le dire avec fermeté, rien ni personne ne peut autoriser que l'on donne la mort à un être humain innocent, fœtus ou embryon, enfant ou adulte, vieillard, malade incurable ou agonisant. Personne ne peut demander ce geste homicide pour soi ou pour un autre confié à sa responsabilité, ni même y consentir, explicitement ou non. Aucune autorité ne peut légitimement l'imposer, ni même l'autoriser. Il y a là violation d'une loi divine, offense à la dignité de la personne humaine, crime contre la vie, attentat contre l'humanité. » « Iura et bona » Déclaration sur l'euthanasie 05/05 1980

fin-de-vie-04Étymologiquement le terme signifie « bonne mort ». Actuellement le mot ne désigne plus les qualités de la mort (douce, bonne) mais l'acte qui consiste à mettre fin délibérément et instantanément à la vie d'une personne atteinte d'une maladie grave et incurable.
Le mot « euthanasie » désigne donc l'euthanasie active. Sa légalisation transgressait un interdit fondamental et conduirait inéluctablement à des dérives très graves.
Voulons-nous d'une société qui aide les petits et les souffrants ou d'une société qui les élimine ?
Le suicide assisté, c'est à dire la mort donnée par le médecin à la demande d'un patient, introduirait une confusion dangereuse entre soigner et donner la mort. Cette demande est contraire à la déontologie médicale qui invite à prévenir et soulager la détresse et non à provoquer la mort.

N'oublions pas qu'une demande d'euthanasie ou de suicide assisté, est souvent l'échec de l'écoute, de la relation, de l'accompagnement...
Une vidéo difficile de 59 minutes sur l'euthanasie :

LES SOINS PALLIATIFS

Les soins palliatifs sont des soins actifs prodigués aux personnes atteintes de maladies graves, pour leur permettre de vivre au mieux et le plus confortablement possible, leur vie avec la maladie. On peut dire que c'est ce qu'il reste à faire quand il n'y a plus rien à faire !
Ce sont des soins spécialement adaptés pour la gestion de la douleur et qui prennent également soin de la famille, en lui proposant des rendez-vous, facilitant des démarches et donnant des conseils pour aider à vivre cette période difficile.

Ces soins sont à la pointe des protocoles de lutte contre la douleur, mais n'utilisent pourtant pas forcément plus d'antalgiques que dans des services d'hospitalisation courante. Leur prise en charge de la personne est globale, et ils s'occupent aussi bien des douleurs physiques que psychiques ou spirituelles de leur patient, de ses besoins particuliers et aussi des besoins de son entourage.

La loi de 1999 fait de l'accès aux soins palliatifs un droit pour tous mais aujourd'hui ils sont, hélas, peu et inégalement répandus. C'est pourquoi l'urgence actuelle est le développement d'une culture des soins palliatifs dans toute la France et la prise en charge précoce de la douleur.

Un reportage de 52 minutes dans une unité de soins palliatifs aux Pays Bas où les soins palliatifs sont particulièrement développés. Alors que l'euthanasie y est légale, les demandes ont fortement diminué jusqu'à être marginales. Une vidéo remarquable et très apaisante.

L'ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE OU OBSTINATION DERAISONNABLE

Il y a obstination ou acharnement thérapeutique quand un traitement apporte plus d'inconvénients que d'avantage pour le patient.

Une personne a parfaitement le droit de refuser un traitement.

Elle a le droit de renoncer aux bénéfices annoncés d'un traitement pour éviter ses inconvénients, de préférer souffrir plutôt que de ne rien sentir, de choisir certains médicaments plutôt que d'autres.
Si la situation est irrémédiable, alors il peut être souhaitable d'éviter tout geste disproportionné, et le geste le plus adapté est peut-être de débrancher certains appareils.

En tout état de cause, il semble légitime et indispensable de se poser la question de l'intention du geste :

  • débrancher « dans l'intention de faire mourir le patient » relève du geste euthanasique ;
  • débrancher, car il n'y a plus rien à faire pour le patient, peut au contraire être un geste de respect, signe d'une acceptation de notre impuissance devant l'inéluctable. Il arrive ainsi parfois que le patient continue à respirer par lui-même, pour une durée impossible à déterminer au préalable.
Le consentement éclairé du patient aux soins qu'on lui donne est l'un des principes majeurs de la déontologie médicale.

La médecine n'est pas toute puissante et doit savoir s'effacer, dans le respect des patients, quand elle ne peut plus les guérir.

« Il y a un moment pour tout et un temps pour chaque chose sous le ciel : un temps pour enfanter et un temps pour mourir »
 Ecclésiaste 3,1

LES DIRECTIVES ANTICIPEES

La loi Léonetti permet aujourd'hui de laisser des consignes pour sa fin de vie, si vous n'êtes pas ou plus en état de vous exprimer. Elle a prévu deux possibilités pour anticiper cette situation : Les directives anticipées ou la personne de confiance.

Ces directives doivent être rédigées par écrit avec nom, prénom, date de naissance. Elles sont prioritaires sur tout avis non médical, le médecin doit en tenir compte mais peut ne pas les suivre s'il le juge préférable.
Avec le projet de loi Claye-Léonetti elles seraient contraignantes, le médecin serait donc obligé, sauf exception justifiée, de les appliquer.
S'il est important de réfléchir avec ses proches à ce que nous souhaiterions pour notre fin de vie, il ne faut pas figer ses positions car elles peuvent évoluer avec le temps et la situation. Avec les directives anticipées contraignantes, c'est la relation soignant-soigné qui risque d'être fragilisée. Il faut, au contraire, encourager le lien de confiance entre patient et médecin. Il est important également de redonner son sens à la vie de famille où l'on peut accompagner et même partager pleinement la solitude du mourant.

LES SEDATIONS

La sédation est un soin palliatif (« sedare » signifie « calmer ») qui consiste à endormir le patient pour être soulagé de douleurs physiques réfractaires ou d'une souffrance psychique intolérable C'est une possibilité offerte aux médecins d'accompagner une personne en fin de vie en l'aidant à vivre paisiblement et dans le meilleur confort possible les derniers instants de sa vie grâce à des dosages de produits antalgiques. Mais lorsque la sédation est « terminale », profonde et continue comme le propose le projet de loi Claye -Léonetti, elle cache une euthanasie qui ne dit pas son nom.

fin-de-vie-05Le soulagement des souffrances des malades et des agonisants est un devoir pour le chrétien, et une œuvre de charité. Endormir profondément un homme qui souffre à l'extrême n'est pas un mal, ce peut être un grand bien – pourvu que cet acte n'ait pas pour intention de provoquer la mort. Le risque d'abréger la vie quand l'effet recherché est le soulagement des symptômes pénibles est déjà inscrit dans la loi ; c'est le principe du « double effet ». Ce risque est éthiquement acceptable.
Sédation intermittente en phase terminale : oui. Sédation terminale comme solution finale : non.
Le problème est d'en faire une sorte de norme, de passage obligé, et de réclamer pour l'homme le « droit » d'échapper à ce qui fait la misère et la grandeur de sa condition humaine.

Ce soulagement des souffrances doit prendre en compte tout l'homme, corps, âme et esprit : âme immortelle appelée au moment de la mort à la rencontre avec Dieu pour son jugement particulier.

Témoignage de 3 minutes de Philippe Pozzo di Borgo, le héros du film « Intouchables », sur la sédation. 

DOULEURS ET SOUFFRANCES

La douleur et la souffrance sont intimement liées dans la chair. La médecine soulage les douleurs mais ne peut apporter de solution technique à la souffrance, question métaphysique qui demande une réponse personnelle de chacun. Le soulagement du corps n'apporte pas de réponse aux angoisses face à la mort qui reste singulière et personnelle.

La douleur peut être destructrice mais elle n'est pas une fatalité. Il existe des moyens pour la soulager, au moins en partie.

Pour traiter et soulager la douleur, le clinicien dispose de tout un arsenal de traitements et techniques visant chaque fois que possible à traiter la cause de la douleur et à l'apaiser.
Il y a des traitements de la cause de la douleur, techniques visant à moduler ou stopper le message douloureux sur sa voie de transmission neurologique et des traitements comportementaux aidant la personne souffrante à soulager sa douleur. (Kinésithérapie, psychothérapie..)
Les douleurs les plus complexes ou rebelles étant la plupart du temps multi-factorielles, elles nécessitent une prise en charge pluridisciplinaire et globale pour apaiser au maximum la personne malade et l'accompagner.

Le vrai scandale est que cette prise en charge de la douleur ne soit pas effective partout et que certaines personnes souffrantes soient abandonnées à leur douleur sans profiter de tous les progrès médicaux, soit par manque de moyens, soit par ignorance, soit par manque de formation...
Audition du Professeur Mirabel en 2015 sur le traitement de la douleur : Vidéo de 6 minutes

LA DIGNITE

La dignité n'est pas quelque chose qui s'altère en fonction de la validité, de l'utilité ou de la rentabilité d'une personne. La dignité de toute personne s'enracine dans sa création à l'image et à la ressemblance de Dieu.

fin-de-vie-07Devant la fragilité croissante d'un malade en fin de vie, l'on peut craindre d'assister à une déchéance et s'interroger sur la perte de sa dignité.

Même affaibli, un être humain reste toujours une personne à part entière ; et cette personne, il ne dépend que de nous de l'aimer toujours, qu'elle soit debout ou alitée, autonome ou dépendante, forte ou fragile, ayant « toute sa tête » ou ayant « perdu la tête »...

On peut poser un regard de dignité, mettre de la bienveillance dans ses gestes, poser des gestes simples, signe de respect et de tendresse pour la personne ...

« La foi chrétienne nourrit la conviction que la valeur de la personne n'est pas attachée à son utilité ni à une liste de qualités physiques, intellectuelles qui lui permettent d'entrer en relation. Mais ce n'est pas là une conviction particulière aux chrétiens ; ces mêmes principes fondent la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme ainsi que la déontologie médicale. ».
 Notre regard sur la fin de vie de la CEF

Vidéo de 3 minutes du père Grosjean sur la dignité de toute personne jusqu'au bout de sa vie.


Euthanasie : au nom de la dignité ?par Padreblog

FIN DE VIE NE RIME PAS TOUJOURS AVEC GRAND AGE, LA MORT DES ENFANTS

Bernadette Depond, déléguée diocésaine des aumôneries d'hôpital
Je vais relater ici une expérience parmi tant d'autres de ma fonction d'infirmière à l'hôpital T. auprès des enfants malades.
J'ai accompagné une jeune fille de 15 ans : "R." dans ses derniers moments de vie, une nuit à l'hôpital.
Je la connaissais depuis plusieurs années, car elle revenait souvent pour des soins très douloureux.
Ses parents étaient très absents ne supportant pas la situation !
Cette nuit là, j'ai décidé de rester avec elle, car je sentais proche sa fin de vie.
Elle avait très peur de la mort et était vraiment révoltée... Elle en voulait à Dieu de cette injustice, disait-elle... Pourquoi moi ? Je n'ai pas le droit de vivre comme les autres ? Pourquoi je souffre autant ?
Devant tout cela, je suis donc restée moi-même, à son écoute... Moi aussi, fragile et n'ayant pas de réponses toutes prêtes ! Mais bien présente auprès d'elle, main dans la main et me rapprochant d'elle physiquement. J'ai pensé au Christ disant à son Père : " Pourquoi m'as-Tu abandonné ? "
Je suis restée près d'elle jusqu'au matin, une collègue m'ayant remplacée pour les soins.
"R." est partie vers 6h du matin, calme et sa main dans la mienne....

Marie-Hélène Jachiet, chargée de mission du diocèse de Créteil en aumônerie d'hôpital
A l'hôpital X appelée en réanimation pédiatrique je croise des familles anéanties par l'annonce de la fin de vie de leur enfant, vie qui commençait à peine à s'épanouir.

Les infirmières disent : « le baptême c'est la décision des parents pour leur enfant, c'est le seul moment où ils peuvent décider de faire ce qu'ils veulent pour leur enfant hospitalisé . A l'hôpital, les parents ne décident rien, le personnel soigne, prend en charge »

Voici quelques réflexions échangées lors de ces moments si douloureux de la fin de vie ainsi que des témoignages :

"D.", 4 mois :
Vendredi 10h, appel de la cadre infirmière en réanimation pédiatrique : « Vous pourriez me rappeler rapidement SVP? » Je rappelle, D. 4 mois ½ va décéder ce jour : « Les parents demandent l'aumônier, peut être un baptême, prenez ce qu'il faut ».
Dans le service la cadre me dit de m'habiller, elle me rejoint. Suspicion de mort subite, il est arrivé hier soir. La maman cadre infirmière semble avoir compris la situation.
fin-de-vie-03J'entre dans la chambre, l'infirmière fait des prélèvements, je salue les parents et me présente. Je reste un moment en silence à côté des parents devant ce beau bébé. Je demande le prénom. D. me dit la maman. « Nous avons un autre enfant de 2 ans »« Nous, en montrant son mari ne savons pas trop s'il y a quelque chose après mais nous voulons qu'il parte avec tout ce qu'il faut. » « Nous sommes baptisés tous les deux mais pas pratiquants et avec cela nous ne sommes pas certains de croire en Dieu » Que fait-Il ?

Doucement je leur dis que j'entends leur souffrance et que je crois en un Dieu qui nous aime et nous accompagne avec leur fils. Je leur demande leur désir pour leur enfant. Ils souhaitent tous les deux le baptême, « L'aîné n'est pas baptisé mais peut être le feront ils ensuite ? La maman rajoute et en plus nous vivons dans le péché car nous ne sommes pas mariés ». Je leur dis que le chemin est ouvert et toujours possible
Je baptise D., l'infirmière restée présente participe au Notre Père, les parents ne connaissent pas les mots, ni les gestes de la prière mais sont là sereins.
Après le baptême ils me remercient, me disent qu'ils s'attendaient à voir arriver un prêtre en noir et sont surpris. Je leur explique ma mission, cela ne leur pose pas plus de questions.
Le médecin est présent, silencieux.
Après la signature des registres, les soignants mettent l'enfant dans les bras de la maman, veulent le rebrancher mais la maman dit : « Il s'en va, laissez-le ». Nous sortons de la chambre pour laisser les parents et leur enfant vivre cette dernière intimité. L'enfant est mort vers 11h.

"A.", 2 ans :
Samedi , 20 heures. Appel du service de neurologie-pédiatrique.
A, 2 ans, est en fin de vie, les parents souhaitent l'aumônier pour la bénir ou la baptiser.
Dans le service l'infirmière qui s'occupe de A. m'accueille par un surprenant : « Ah vous voilà, vous êtes notre sauveur. »
Je demande : " Qu'en est-il pour A ?" L'infirmière dit : " Elle va décéder, habite G mais l'hôpital là-bas ne souhaite pas accompagner cette fin de vie, c'est pourquoi elle est de nouveau dans le service."
Les parents sont ébranlés et ne savent plus trop quoi faire. Je m'adresse à eux, nous faisons rapidement connaissance. Je leur demande : "Que désirez-vous pour A ?"
" On voudrait la faire baptiser, on y avait pensé mais on attendait qu'elle soit guérie. Nous avons deux garçons 5 ans et 3 ans "
La maman dit : "C'est mon père qui m'a parlé du baptême, mais moi je ne suis pas rentrée dans une église depuis l'enterrement de ma grand-mère." Le papa reste silencieux, je lui demande ce qu'il désire et s'il est d'accord avec sa femme pour ce baptême. C'est sa femme qui me répond : " Il ne vous dira rien". Il se contente d'acquiescer de la tête puis se dirige vers la chambre et nous entrons tous les trois pour le baptême.
A. semble paisible. Je m'approche d'elle et lui dit bonsoir, une petite caresse sur le front.
Je me tourne vers les parents et leur demande s'ils souhaitent la présence d'un membre du personnel soignant, ils sont d'accord et demandent l'infirmière. Je m'adresse à R. en lui demandant si elle veut bien venir. Tout d'abord, elle me dit avec force : « Oui, mais tu ne me demandes rien d'autre. » Je lui réponds : « Juste ta présence pour être un lien avec les parents. » Le baptême se déroule, les parents n'ont vraiment aucune pratique mais j'entends deux fois de timides « amen » de la part de l'infirmière.
Lorsque je demande aux parents de tracer le signe de croix sur le front de leur fille, la maman s'excuse : "Je ne sais plus comment on fait". A ma suite, elle le fait et embrasse sa fille en lui chuchotant tout son amour.

Après le baptême la maman crie sa souffrance : La vie de A. trop courte, les garçons qui l'attendent si loin alors que leur petite s'accroche encore à la vie. Je les écoute et leur confie doucement que "leur petite A. sera toujours gravée dans leur cœur de parents".
Je reste encore un moment dans la chambre, et dis aux parents qu'ils peuvent me joindre si besoin.
Lundi, A. est toujours là, les parents n'en peuvent plus et souhaitent qu'elle parte au plus vite maintenant. Les doses de morphine sont élevées, mais le cœur de A. tient bon.
Je me suis présentée dans la chambre, les parents et deux oncles étaient là, prostrés attendant la mort. Le père est venu me dire : " Vivement que cela s'arrête nous avons deux autres garçons qui nous attendent à la maison."
La maman dit : "Les médecins ne veulent pas l'euthanasier, ils n'ont pas le droit de la faire mourir, mais nous on veut que cela finisse." Le papa dit : "Elle souffre, il faudrait mieux arrêter." La maman est d'accord.
L'infirmière me dit que les doses de morphine sont élevées et qu'il faut attendre, et tenir la main de A.

Jean, 13 ans :
Mercredi Dans le hall du bâtiment pédiatrique, une femme me confie que son neveu de 13 ans est dans le coma depuis la veille. « Je ne peux pas croire que c'est Dieu qui veut cela, mais j'ai peur pour ma sœur qui doit faire face à une terrible loi des séries." Son mari, son fils aîné son petiot dans le coma maintenant, depuis des mois tout s'enchaîne. » Quelques jours plus tard, je suis appelée par l'infirmière, la famille demande le prêtre pour prier avec eux. Il est 19h j'arrive dans la chambre, la mère est là avec les grands parents et le beau-père de l'enfant.
La mère souffre, demande de l'aide, a peur, pleure, demande de prier.

Elle me raconte un peu ce qui est arrivé en disant combien la situation est grave sans savoir ce qu'a eu son fils. Après un temps d'écoute et de silence, je les invite à penser à ce qu'ils ont vécu de beau avec leur fils. Elle confie sa souffrance en implorant Dieu de l'aider. Elle demande à son fils d'ouvrir les yeux et de la regarder, de lui faire un signe.
La maman soulève un petit linge posé près de la tête de son fils, et je découvre un petit crucifix, elle me dit : « Jean l'avait autour du cou lors de sa profession de foi en juin dernier et j'ai voulu l'apporter près de lui maintenant. »
Je leur propose de prier, elle et sa mère répètent toutes les phrases que je prononce. Nous nous donnons la main pour le Notre Père. Je les invite à bénir leur enfant en imposant les mains sur lui, ce qu'ils font tous volontiers avec l'aide de Dieu.
Le lendemain, je passe dans le service et là l'infirmière me dit que les médecins vont annoncer la mort encéphalique et l'appel au don d'organes. Il est convenu que je revienne après l'annonce.
Je reviens à l'aumônerie et demande à l'Esprit Saint de m'inspirer les paroles qui conviennent.
Dans le service la maman me demande interrogative : « Vous savez ce qui lui arrive, il est mort ? »
Je lui réponds : « Que vous ont dit les médecins ? »
Elle me parle de don d'organe, qu'elle ne veut pas que son fils soit abîmé, elle ne veut pas que l'on touche à son enfant qui doit rester "intégral". Elle dit que les médecins lui demandent de choisir par rapport au don et à l'arrêt des machines mais que déjà l'enfant est mort. Il est simplement maintenu en vie.
Nous restons là un moment à parler dans le calme, je lui dis que le don d'organe est possible, cela peut sauver un enfant mais cette femme ne peut l'entendre.
Elle dit simplement son cri de mère qui ne peut plus réussir à pleurer, qui n'a plus de larmes.
Elle parle de son fils : « C'est injuste, tout, n'est qu'injustice sur cette terre », elle crie sa révolte, elle souffre. Auprès d'elle sa belle-sœur, ne dit rien, lui tient la main pour la rassurer, l'accompagner.

Au bout d'un moment de silence alors que le médecin revient pour lui demander avec beaucoup de délicatesse son choix, lui réexpliquer ce qui se passe, elle dit qu'elle est perdue.
Nous prenons du temps pour prier et ensemble nous récitons le Notre Père. Je demande à Dieu de donner la force aux parents, famille, copains...pour traverser et vivre cette épreuve.

Enfin nous confions encore Jean à Dieu, dans la paix.
Un grand silence s'installe et la lumière du soleil vient éclairer le visage de l'enfant, comme si Dieu venait éclairer, réchauffer et prendre cet enfant dans sa lumière. On ne dit rien pendant ce temps- là, tout s'arrête, moment paisible. Le médecin respecte ce temps. Puis la famille décide de se retirer de la chambre un moment. Une dernière fois avant de partir je retourne vers la famille pour les saluer et leur dire que je suis à leur disposition si besoin, nous avons échangé nos numéros de téléphone et je lui ai promis de l'appeler une fois si elle le souhaitait.

Quelques semaines plus tard, j'ai téléphoné à la maman comme convenu et voilà ce qu'elle m'a confié.
« Les obsèques ont été un moment intense et ce fut une belle célébration, beaucoup de lumière, une église remplie alors qu'elle souhaitait que cela se vive dans l'intimité mais l'enfant a été enterré dans l'église de sa communion et Profession de Foi entouré de ses copains de classe, KT... et du village. »
La maman me dit avoir vécu un drame immense.
Elle me confie qu'elle va plus souvent à la messe, elle a besoin d'y aller.
De sa fenêtre de cuisine elle voit le cimetière et interroge souvent son fils.

"E.", 12 ans, catéchumène :
Lundi 18 février, message du père B. pour E. transférée d'un hôpital de province. La situation est compliquée et dramatique. La jeune souffre beaucoup. Cette jeune est catéchumène depuis 2 ans et sera baptisée à la Vigile pascale avec sa maman et son petit frère, bébé de 4 mois.
Plusieurs paroissiennes accompagnent cette famille. L'une d'elle est venue lundi avec E. et sa maman pour les soutenir. Lundi après-midi je passe en hépato-pédiatrie pour faire connaissance. E est très douloureuse elle geint et garde les yeux fermés même si elle entend ce que l'on dit. Je lui propose de revenir la voir elle acquiesce de la tête en disant merci.

C. l'accompagnatrice de catéchuménat de E me dit : « La semaine dernière lors d'une rencontre E. m'a dit : Je sens que le Seigneur me rappelle ».
Mardi matin la réanimation m'apprends que E. est arrivée dans le service cette nuit.
Je passe le soir vers 18h. C. est toujours là avec la maman, B. la marraine (secrétaire de la paroisse) et une amie. Je leur propose de prier auprès de E dans le coma. Je leur parle aussi du baptême en précisant que je ne ferai que le geste de l'eau et que les autres signes seront complétés plus tard dans la paroisse. Nous allons à 6 dans le box de E. Nous prenons le temps de prier, de la confier à Dieu. Je leur propose le baptême, B a de l'eau de Lourdes. Dans le recueillement et la prière entourée des paroissiennes et de la maman je baptise E puis les invite chacune à leur tour à venir bénir E, l'embrasser. Elles prennent tour à tour ce temps de tendresse, de paroles, de proximité avec E. Nous restons encore quelques temps puis nous sortons. E décédera dans la nuit.

Mercredi le père B. appelle pour remercier et dit : « Dans ce moment difficile, brutal, les femmes m'ont dit combien la prière et le baptême avaient été un moment fort et paisible. »

X, mort née
La sage-femme du diagnostic anténatal téléphone à l'aumônerie. En maternité, la sage-femme me conduit dans la salle d'accouchement, la maman est seule. Je lui demande ce qu'elle veut : « Lui dire que je l'aime » me répond-elle. Puis elle me dit combien la décision avait été difficile à prendre car la petite est atteinte de la mucoviscidose. L'enfer en attendant les résultats des examens, entre la décision et ce jour où, finalement, elle suit les consignes, les médicaments pour l'IMG (Interruption Médicale de Grossesse)...Elle me dit avec une certaine culpabilité : « Je souhaite que la petite ne nous en veuille pas » car cet enfant était attendu dans la joie, les projets, et puis une fille après un garçon Roland de 3 ans.

Elle, la maman, ne pouvait envisager de voir son enfant mourir dans un an, 5 ans ou plus à cause de la maladie et de supporter cette maladie. Quand sa petite bougeait, elle lui parlait, lui disait tout son amour, lui demandait pardon. Femme croyante qui avait souhaité le baptême pour son enfant, le frère était baptisé. Nous avons eu un long échange paisible avec la maman qui exprimait sa douleur de mère. Au début elle ne souhaitait plus revoir sa fille Le papa est arrivé a parlé de ce qui arrivait, de punition. Je lui ai fait préciser et sa femme a dit : Tu ne dois pas dire cela car tu ne pourras trouver la paix. Mais tu étais porteur d'un gêne en faveur de la maladie, moi aussi... »

Le papa a exprimé l'importance d'avoir fait le choix à deux. « On fait les enfants à 2, c'est plus important d'être à 2 dans les moments difficiles que dans les moments de joie. » Sa femme l'a remercié d'avoir vécu ensemble cette décision. Les paroles échangées étaient paisibles et vraies. Beaucoup d'amour circulait dans ce couple. La maman avait beaucoup pleuré en attendant les résultats, puis la décision . Ils ont bien expliqué au frère que sa tristesse n'était pas à cause de lui mais de sa petite sœur malade qui allait mourir. Leur fils est au courant avec ses mots et son âge 3 ans.
La sage-femme a été ensuite à la demande des parents chercher l'enfant. Le papa a dit : « Tu es notre petit ange » la maman a voulu la caresser et lui a dit : « Je t'aime. »

J'ai prié avec eux en confiant à Dieu leur peine et leur tristesse pour qu'Il les console. Leur petite fait partie de leur histoire, ils voulaient la faire baptiser j'ai tracé sur son front le signe de croix et j'ai invité les parents à le faire. Nous avons récité le Notre Père et le Je vous salue Marie. Je les ai laissé dire tout leur amour pour leur fille et témoigner par des gestes de tendresse tout ce qu'ils voulaient lui dire. Les parents regardaient leur fille attentivement comme pour la graver dans leur mémoire avec une infinie tendresse. J'étais en silence à côté d'eux. Puis je leur ai proposé d'aller chercher l'infirmière. Encore un dernier moment de silence avec eux. La maman était apaisée, et m'a remercié car elle souhaitait (le papa aussi) ce temps de prière.

LE SENS DE LA VIE, DE LA MORT

Nous croyons que Dieu nous a créés librement et par amour pour que nous soyons heureux sur terre et pour nous faire participer à sa vie divine.

Nous croyons qu'Il nous a créés, homme et femme, à son image, capables de Le connaître, de L'aimer et d'entrer en communion avec Lui pour y trouver notre bonheur.
fin-de-vie-02
Nous croyons que Dieu s'est révélé et donné à nous par amour. Nous croyons que le Christ est venu sur terre incarner ce message d'amour, qu'Il est mort et ressuscité pour nous.

Nous croyons qu'à la suite du Christ, notre vocation est de témoigner de l'amour de Dieu individuellement et avec toute la communauté humaine. Nous croyons que notre vocation est d'améliorer le monde que Dieu nous a confié.

Nous croyons que la mort n'est qu'un passage vers la Vie éternelle où nous verrons Dieu, Père, Fils et Esprit, face à face, où nous retrouverons tous ceux qui nous ont précédés.

Nous croyons qu'à la fin de notre vie terrestre nous serons jugés sur l'amour, par Celui qui est tout Amour et qui nous a dit « N'ayez pas peur »

Nous savons que l'Église peut nous accompagner dans ces derniers moments par son écoute, sa prière et surtout les sacrements : le sacrement de la réconciliation, le sacrement des malades et l'eucharistie.

Vidéo de 5 minutes d'échange avec un couple confronté à la maladie grave et la mort. Comment en parler, comment se préparer à cette ultime étape, vivre l'instant présent, recevoir le sacrement des malades ensemble ??? :


« Mais je sais, moi, que mon rédempteur est vivant, qu'à la fin, Il se dressera sur la poussière des morts ; avec mon corps, je me tiendrai debout et de mes yeux de chair, Je verrai Dieu, moi-même je Le verrai et quand mes yeux Le regarderont, Il ne se détournera pas. » Job 19, 27

POUR ALLER PLUS LOIN

Textes de référence de l'Église :

Sites d'information, de réflexions et/ou d'aide
Vidéos
Bibliographie :

• Nous voulons tous mourir dans la dignité, Marie de Hennezel, Laffont
• La bataille de l'euthanasie, Tugdual Derville, Salvator
• Fin de vie, un enjeu de fraternité, Mgr d'Ornellas et la CEF, Salvator
 Accompagner la fin de vie, Vade mecum des AFC

L'EGLISE, EXPERTE EN HUMANITÉ, NOUS OFFRE UN TEXTE PROPHÉTIQUE VIEUX DE 50 ANS, DANS LA CONSTITUTION PASTORALE « GAUDIUM ET SPES » :

« C'est en face de la mort que l'énigme de la condition humaine atteint son sommet. L'homme n'est pas seulement tourmenté par la souffrance et la déchéance progressive de son corps mais, plus encore, par la peur d'une destruction définitive. Et c'est par une inspiration juste de son cœur qu'il rejette et refuse cette ruine totale et ce définitif échec de sa personne. Le germe d'éternité qu'il porte en lui, irréductible à la seule matière, s'insurge contre la mort. Toutes les tentatives de la technique, si utiles qu'elles soient, sont impuissantes à calmer son anxiété: car le prolongement de la vie que la biologie procure ne peut satisfaire ce désir d'une vie ultérieure, invinciblement ancré dans son cœur. [...]

Mais si toute imagination ici défaille, l'Eglise, instruite par la Révélation divine, affirme que Dieu a créé l'homme en vue d'une fin bienheureuse, au-delà des misères du temps présent. De plus, la foi chrétienne enseigne que cette mort corporelle, à laquelle l'homme aurait été soustrait s'il n'avait pas péché, sera un jour vaincue, lorsque le salut, perdu par la faute de l'homme, lui sera rendu par son tout-puissant et miséricordieux Sauveur. Car Dieu a appelé et appelle l'homme à adhérer à Lui de tout son être, dans la communion éternelle d'une vie divine inaltérable. Cette victoire, le Christ l'a acquise en ressuscitant, libérant l'homme de la mort par sa propre mort. A partir des titres sérieux quelle offre à l'examen de tout homme, la foi est ainsi en mesure de répondre à son interrogation angoissée sur son propre avenir. Elle nous offre en même temps la possibilité d'une communion dans le Christ avec nos frères bien-aimés qui sont déjà morts, en nous donnant l'espérance qu'ils ont trouvé près de Dieu la véritable vie. »

QUELLE FIN DE VIE VOULONS-NOUS ?

UNE FIN DE VIE QUI NOUS PERMETTE D'AIMER ET D'ÊTRE AIMÉ JUSQU'AU BOUT.